Siihen aikaan kun vammauduin näin itseni luonnollisena osana fyysistä ympäristöäni, johon minun piti vammoineni sopeutua. Ei tullut mieleenkään, että ympäristö saattoi olla ’vammainen’: että se estää minua toimimasta parhaalla mahdollisella tavalla. Vuosikymmenten varrella olen huomannut, että ympäristöllä on hyvin suuri vaikutus siihen, miten voin toimia ja minkälaista haittaa minulle liikuntavammastani käytännössä on. Joissakin ympäristöissä tarvitsen jatkuvasti toisen ihmisen apua: En voi käydä edes vessassa itse. Joissakin ympäristöissä selviän täysin omatoimisesti.
Esteettömyyttä ajatellessa on syytä erottaa kaksi käsitettä toisistaan: itsenäisyys ja omatoimisuus, jotka ovat pohjimmiltaan täysin eri asioita. Joku voi olla itsenäinen, vaikka olisi fyysisesti täysin toisten avun varassa. Toisaalta täysin omatoiminen ihminen saattaa olla pohjimmiltaan epäitsenäinen. Itsenäisyys on henkinen ominaisuus ja sen selkein ilmentymä on itsenäinen ajattelu. Omatoimisuus viittaa fyysiseen suoriutumiseen.
Ihmiset tiedostavat tämän ainakin alitajuisesti, sillä on kehitetty monenlaisia systeemejä, jotta saataisiin parhaalla mahdollisella tavalla hyödynnettyä ihmisten henkinen kapasiteetti. Kaikkein tavallisin esimerkki tällaisista systeemeistä on yritysjohtajien sihteerit ja avustajat. Heidän tarkoituksenaan on varmistaa se, ettei johtajan tarvitse tuhlata aikaansa arkirutiineihin, vaan hän voi keskittyä yrityksen toimintojen koordinointiin ja ’henkiseen’ kasvuun.
Mistä mahtaa johtua, että kun puhutaan vammaisista ihmisistä ja heidän avustajistaan ihmiset näkevät heidät vain enemmän tai vähemmän turhana menoeränä? Kyse on kuitenkin periaatteessa aivan samasta asiasta kuin yritysjohtajien avustajat, vaikka vammaisen avustaja joutuukin auttamaan avustettavaansa aivan perusasioissa kuten ruoanlaitossa, siivoamisessa, pukeutumisessa, henkilökohtaisessa hygieniassa jne.
Kun muutin ensimmäiseen omaan asuntoon en pystynyt vielä puhumaan, kävelin yhden kilometrin tuntivauhtia ja kilometri oli matka, jonka pystyin kävelemään yhteen menoon. Minulla ei ollut omaa avustajaa ja kotiavunkin kanssa minulta meni sukset ristiin niin, että päätin tehdä kaiken itse. Käytin kaiken aikani kotitöistä suoriutumiseen. Sosiaaliseen vuorovaikutukseen aikani ei yksinkertaisesti riittänyt, paitsi tietysti aivan lähipiirissä. (Siksi arvostan erityisesti terapeuttien sosiaalisia taitoja.)
Olin niinsanotusti oman onneni nojassa. Olin kuitenkin tehnyt tilanteessani omia valintoja selvittääkseni itselleni, mitä kaikkea vammastani huolimatta pystyin tekemään. Kaikki aikani kului perusasioista suoriutumiseen, mutta se oli haastavaa ja halusin nähdä tuloksia. Toisinaan se oli turhauttavaa, mutta alitajunnassa tiedostin, että kyseessä oli itse itselleni asettama koeaika.
Kun huomasin, että suoriudun tarvittaessa kaikesta omatoimisesti sain rohkeuden uusiin haasteisiin ja osasin arvioida, mihin fysiikkani venyy. Vuosikymmenten saatossa näin, että fyysisestä vammastani huolimatta venyn aika pitkälle.
Nyt minulla on ollut avustaja 15 vuoden ajan. Lähtökohtaisesti kyse on ollut siitä, että avustaja kompensoi vamman ja fyysisen ympäristön esteistä aiheutuvaa haittaa, jotta voin keskittyä luovien voimavarojeni mobilisointiin ja toimia aktiivisesti tuottavana kansalaisena. Tuottavuuden mittari ei ole raha, vaan se, että autan omalta osaltani lukijoitani mobilisoimaan omat henkiset resurssinsa.
Vaikka tuottoa ei mitata rahassa on kyse periaatteessa kuitenkin samasta asiasta kuin yritysjohtajien avustaminen: Avustajat kompensoivat arkirutiineista ja ympäristön esteistä koituvaa haittaa, jotta avustettava voi mobilisoida henkiset voimavaransa ja kasvupotentiaalin. Vammaisten avustajajärjestelmän keskeinen päämäärä on edistää henkistä kasvua ja omaehtoista, itsenäistä elämää.
Esteettömyyden ongelmat ovat olleet mielessäni erityisesti viime aikoina kun asunnossani on putkiremontti ja joudun elämään evakossa. Eräs ystäväni on myymässä asuntoaan ja kun asunnolle ei ole vielä ilmaantunut ostajaa asun nyt hänen asunnossaan remontin ajan.
Mitä enemmän ajattelen asiaa sitä enemmän minua miellyttää ajatus muuttamisesta pysyvästi pääkaupunkiseudun ulkopuolelle. Ei ole mitään syytä, miksi minun pitäisi asua Helsingissä metroradan varrella kun jollekin toiselle kyseinen sijainti on ehdottoman tärkeä.
Olen tutkaillut netistä lähiympäristön vuokra-asuntotarjontaa ja näyttää siltä, että tarjolla on vain liikuntaesteitä. Taloista puuttuu hissi, asunnot ovat sokkeloisia, oviaukot kapeita, kynnykset korkeita, pyörätuolille soveltuvia julkisia liikennevälineitä ei ole jne.
Positiivista asiassa on kunnan vammaispoliittinen ohjelma, joka lupaa, että päättäjien on tarkoitus mahdollisuuksien mukaan muuttaa olemassa olevaa asuntokantaa esteettömäksi. Voi vain arvailla, minkälaisilla toimenpiteillä tavoitteeseen pyritään: Rakennetaanko hissittömiin taloihin hissi, vai hankkiiko kunta omistukseensa kiinteistöjä, jotka on helppo muuttaa esteettömiksi? Vai toimitaanko markkinoiden ehdoilla siten, että jokainen esteetöntä asuntoa tarvitseva maksaa asunnostaan markkinahinnan ja kunta maksaa asunnon muutostyöt, jos maksaa.
Siinä tapauksessa raha muuttuu hissittömien talojen, sokkeloisten asuntojen, kapeiden oviaukkojen ja korkeiden kynnysten kaltaiseksi liikuntaesteeksi, vaikka kyse olisi vain 100 000 eurosta. Joillekin se on taskurahaa, mutta useimmille se on iso summa rahaa.
Työttömyys on huipussaan ja kaikkialla yritetään epätoivoisesti keksiä, miten synnyttää uusia työpaikkoja. Rahaa ei muka ole koko maan asutuksi pitämiseen, mutta samaan aikaan valitetaan (Helsingin) tonttipulaa ja sitä, että uusia asuntoja ei ole tilaa rakentaa. Tarvitaanko niitä oikeasti? En ole varmasti ainoa, joka asuisi mieluummin provinssissa, mahdollisesti asunnossa, jossa on oma puutarha ja villiä luontoa ympärillä.
Tavoitteena voisi olla määrätietoinen yhteiskunnan uudelleenrakennus, jonka ytimessä on esteettömyys ja jossa jokainen voi elää omaehtoisesti itsemääräämisoikeutensa säilyttäen. Poliittiset suuntaviivat on vedetty jo 20 vuotta sitten. Tavoitteiden toteuttaminen vaatii poliittista tahtoa. Kun tahtotila on syntynyt tavoitteet toteutuvat yhtä nopeasti kuin luotijuna kulkee pohjoisesta etelään.
Video:
Nick Vujicic: Overcoming hopelessness